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Anyalee
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    19岁的玛雅(Maya Kowalski)在美国佛罗里达州长大,这里风景如画,气候宜人,可对于自己的童年,玛雅却并没有太好的回忆。

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    (玛雅)

    2015年,9岁的玛雅患上了一种神秘的怪病,出现了浑身疼痛、哮喘发作,下肢肌肉收缩等情况。

    当时一位专家诊断出她患上了复杂性区域疼痛综合征(CRPS),这是一种极为罕见的神经系统疾病,即使最轻微的触摸也会导致极度不适。

    在这位专家的推荐下,玛雅的家人通过氯胺酮输注疗法来缓解疼痛,效果确实不错。后来专家又建议他们采取一些更加激进的治疗方法,比如诱导昏迷等等。

    全家商量了几天之后,决定过两天就去墨西哥尝试治疗一下。

    然而没等他们出发,玛雅突然爆发了一次严重的腹痛,家人们就近把她送到了佛罗里达州圣彼得堡约翰霍普金斯儿童医院进行急救。

    妈妈贝娅塔向医生提出可以使用氯胺酮来治疗玛雅,医生拒绝了。贝娅塔急了,她告诉医生,这是专家推荐给他们的治疗方法,也是目前他们能找到的唯一方法。

    没想到医生再次拒绝,还把玛雅带走了。

    第二天,医院就起诉了贝娅塔,说她患有代理型孟乔森综合症(MSbP),

    这是一种精神疾病,指的是患者为了获取周围人的同情,故意捏造或通过下毒、虐待等手段促成他人患病的情况

    言下之意就是玛雅根本没病,这都是贝娅塔“矫情”,捏造出来的。

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    (小时候患病的玛雅)

    为了证明清白,贝娅塔接受了法院安排的心理评估,结果确定她没有患上MSbP。

    即便如此,玛雅却仍被扣留在医院里,只允许她与家人进行最低限度的接触。

    2016年12月圣诞节前夕,10岁的玛雅躺在医院的病床上,给审理她案件的法官写了封信,她说自己如今躺在病床上很痛苦,希望法官能让她跟家人一起过圣诞节。

    玛雅的律师也询问法官,是否有任何可能让玛雅跟母亲见上一面,让妈妈给她一个拥抱呢?

    但这些都被法官拒绝了。

    在被送到医院后的87天里,玛雅只跟妈妈贝娅塔见过一面,就是在2017年1月的听证会上,玛雅坐着轮椅出席,她的家人和律师都表示,玛雅已经住了三个月的院了,但她现在的情况比过去任何时候都要差,该让她回家了。

    可法官却并没有同意,只说会考虑是否让玛雅回到家人身边。

    结果在听证会48小时后,贝娅塔自杀了。

    她觉得孩子的病耽搁不起了,既然如此,只有“患上MSbP”的自己死掉,玛雅才能被法官送回家,接受更专业的治疗……

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    (玛雅一家的全家福)

    妈妈死后,玛雅终于回到了家里。

    玛雅一家起诉了扣押玛雅的医院,指控该医院存在医疗事故、非法监禁和故意造成精神痛苦等行为。

    在后续的调查中,他们又发现医院向保险公司收了174次治疗CRPS(玛雅的病)的费用,他们愤怒极了——不是说这病是妈妈编的吗?治疗费又是从哪来的!

    最终在2023年,法庭裁定医院错误地监禁玛雅病导致其母亲死亡,医院需要向玛雅一家赔偿2.61亿美元,后来减少至2.135亿美元。

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    (玛雅)

    虽然有了高额的赔偿,可玛雅一家的日子却并不好过。

    妈妈已经去世了8年了,玛雅也已经成人,但疾病却始终没有放过她。她说现在自己仍然会感到腿部和下背部疼痛,左手腕偶尔也会疼上那么一阵。

    前段时间她去尝试了滑冰,这是她和妈妈曾经最喜欢的游戏,但滑着滑着,她就觉得浑身上下出现了难以控制的疼痛,于是她只好作罢。

    “我最害怕的就是像以前一样生病。”

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    (玛雅坐在湖边放松身心)

    相比于身体的疼痛,如今的玛雅会更注重心理健康,她时常坐在家门口,对着湖面冥想放松。

    她说她现在会努力不去想母亲的离世:

    “人在地球上的时间是有限的,我为什么要花哪怕一丁点时间去思考发生在我身上的最糟糕的事呢?”

    如今玛雅一家为了能更好地面对生活,他们决定重新开始。

    几个月前,他们搬家了。

    玛雅说她很喜欢原来的老房子,但那里是母亲去世的地方,她每天在家里都会想到自己的母亲。

    周围的邻居也都知道他们家的情况,所以总是用同情、怜悯的态度对待他们,“这些事每天都在提醒我妈妈自杀了,所以我们必须做出改变。”

    玛雅说她之前已经被迈阿密大学录取,学习商业营销。可她后来决定暂时休学,去做一些自己更喜欢的事,比如表演。

    玛雅说她挺有天赋的,因为从她3岁开始,妈妈就开始教她最基本的乐理知识。他们家摆着一架雅马哈小型三角钢琴,这是她妈妈的乐器,之前每到日落时分,她就会弹奏起这架钢琴。

    玛雅如今每周会接受两次声乐训练,但自从母亲去世后,她就再也没在人前唱过歌了,因为每次她都会想起妈妈,哭得泪流满面。

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    (玛雅和母亲的合影)

    所以她选择当个演员,因为她发现,演戏是一种非常有效的发泄痛苦和情感的渠道。

    现在的玛雅才演戏四个月,还是个新人。

    但她已经参演了不少作品了,包括一部Youtube喜剧系列,一部广告,一部反乌托邦短片。

    玛雅说她在这个圈子里结交了许多新的朋友,能在灵魂上产生共鸣,抚平她心中的伤痕。

    她说:“有朝一日,我想拍一部故事片,想拍一部自己觉得有意义的电影。”

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    (玛雅妈妈的手链)

    今年2月,爸爸和弟弟陪着她一起来到洛杉矶找房子,为了更多的工作机会,玛雅决定独立来到洛杉矶闯荡。

    这次旅行也恰好赶上了妈妈贝娅塔的生日,今年她已经52岁了。

    按照惯例,一家三口会一起为妈妈庆祝生日,今年他们找到了一家小店,里面有母亲最喜欢吃的口味的冰淇淋。

    玛雅说,现在他们还会谈论起妈妈,分享有关她的回忆,但他们已经开始尝试用积极的态度来做这件事了。

    她希望在未来能够投身到公益事业中,用母亲喜欢的方式来缅怀她,让母亲换来的生命更有价值……


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