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Anyalee
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    来自英国德文郡的女孩Emily Cockerham,自幼活泼好动,喜欢户外运动。

    7岁的某天,她像往常一样在蹦床上玩耍,可不知为何,只玩了10分钟就感到头疼。

    起初她不以为意,也没有告诉父母,以为休息一下就好了,直到多年以后才发现,疼痛是因为她的脑子从头骨中滑了出来……

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    (七岁的Emily Cockerham)

    和想象中不同,Emily的症状并未自动好转,反而随着时间不断加剧,等到11岁那年,疼痛已经扩散到了她的颈部和肩膀。

    由于她一直热衷于团体运动,还经常打无挡板篮球,当时家里人都以为那只是肌肉疲劳或是生长痛,仍未引起重视,每次看医生也都是带她去骨科,貌似反而使症状加重了……

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    (Emily经常打无挡板篮球)

    又过了三年,Emily的病情严重恶化,爆出了一大堆症状,包括头晕、疲劳、后脑勺、颈部以及背部疼痛等……疼痛变得难以忍受,她经常突然倒地,几乎卧床不起,连坐都坐不起来。

    期间她多次前往急诊室就诊,但检查结果都很正常,医生始终难以确诊,怀疑她可能是患上了偏头痛。

    后来还是Emily坚持做进一步检查,终于在2021年10月,通过核磁共振确认了她真正的病症 —— 小脑扁桃体下疝畸形(Chiari malformation,也称Chiari畸形)。

    该病症分为I、II、III、IV型。Emily属于I型,也是最常见的类型,具体表现是小脑下半部向下移位,脱出颅底枕骨大孔,向下挤压进入脊椎管

    直白点说就是小脑从头骨里滑出去了,看图片更直观:

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    (示意图;图片来自网络)

    I型通常不会危及性命,严重程度因人而异,有些患者会感到头痛头晕、肌肉无力、吞咽困难、四肢麻木刺痛,还可能患上脊髓空洞症甚至瘫痪等,可也有很多患者不会出现任何症状。

    很遗憾,Emily偏向严重的一方,必须通过脑部和脊椎手术缓解病情。

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    (Emily的小脑向下滑落)

    2022年,她刚满16岁不久,马上就接受了第一次手术。

    医生将压迫她脑部的一部分头骨以及脊椎的上端切除,然后又打开脑膜,切除了一小部分小脑。

    接下来,医生用从她头部内侧取下的皮瓣扩展了脑膜,为大脑腾出空间,使得脑脊液得以在脑部周围流动,从而缓解了颅内压力。

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    (Emily做了脑部手术)

    好消息是,术后Emily的症状得到了改善,可以重返学校、参加社会活动了。

    可坏消息是,还不到一年,病情又复发了,这次是因为紧绷的脊髓终丝(自脊髓圆锥向下伸出的一根细丝)将她的脑部进一步向下牵拉。

    Emily只好再做一次手术,这次她特意前往巴塞罗那。在用个人积蓄以及众筹而来的捐款支付了1.7万英镑(约人民币15.9万元)的治疗费后,2024年11月,这个年轻的女孩又一次躺上了手术台。

    这次医生切断了她的脊髓终丝以松解牵拉力,结果相当不错,她的病情终于停止恶化,各种症状也都开始减轻。

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    (Emily第二次接受手术治疗)

    饱受十几年的煎熬后,现如今,19岁的Emily终于可以重新享受生活。

    此前疾病严重拖慢了她的人生进度,她被迫卧病在床,中学时期错过了很多课程,也无法去和同龄人社交,眼看其他人上大学、考驾照、找工作,自己却被困在原地,她的内心十分孤独……

    “我还没通过驾照考试,只有身体状况良好时,我才能去上课,现在还没办法经常去仔细学习。”

    “目前我还无法工作,这让我非常沮丧,因为我无法控制自己的收入,也没能像我希望的那样变得独立。”

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    (Emily处于术后康复中)

    为了早日追上进度,Emily每周都会去水疗池游泳,也一直坚持运动,希望尽快开启理疗,改善症状、加快康复。

    今年,她的愿望是考驾照,和朋友们外出,变得更加独立,把丢掉的时光都找回来……


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    摆烂的人生,已经支棱不起来了~

    辉辉
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      太生气了,无法HOLD啦 >_<......
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      Anyalee
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        把丢掉的时光都找回来
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        摆烂的人生,已经支棱不起来了~

        wuli233
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          强烈支持楼主ing……
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            我只是路过打酱油的。
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              真是难得给力的帖子啊。
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              神经病有所好转
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                真是难得给力的帖子啊。
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                qwe1354144
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                  淡定,淡定,淡定……
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                  pzdiaoye
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                    激动人心,无法言表!
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                    azs123456
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                      无回帖,不论坛,这才是人道。
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