德国一名女子罹患罕见疾病“第一型神经纤维瘤”，脖子后方长出约20磅（9公斤）重的巨型肿瘤，重到垂到大腿，出门时还得用吊带“携带”。

随着肿块不断增大，女子的喉咙承受的压力越来越大，导致呼吸困难并影响平衡。她痛苦表示，肿瘤就像“脖子上的背包”，就算只是轻轻碰撞，感觉也会像是被人“用球榜击打。”

《每日邮报》报导，来自德国格平根的30岁女子亚历珊卓 ，罹患“第一型神经纤维瘤”，从小学开始，脖子上便长出肿块，15岁时长到柚子大小，如今则是约重20磅，占她体重的20%，几乎是她身高的一半。



由于肿瘤实在太重，亚历珊卓难以坐下、睡觉和穿衣服，也没有工作，只能和父母同居。她行走时得格外小心，因为肿瘤经常导致她失去平衡跌倒。


她也得尽量避免去拥挤场所，因为即使是轻微地意外撞到肿瘤，也会感觉像被球棒狠打。为此，她特别制作一条吊带携带肿瘤，她的爸爸也经常走在她身后保护她。

尽管诸多不便，亚历珊卓仍不敢切除肿瘤，因为她担心肿瘤附着在她的脊髓上，切除可能使她瘫痪。外科医生也表示，由于大量血液注入肿瘤，切除也有失血过多风险。

动手术成功移除

后来，亚历珊卓跋涉千里来到美国洛杉矶，向头颈外科肿瘤学家瑞安求助，经过6小时手术，并使用止血带来切断血流，终于成功将生长物移除。

如今，亚历珊卓终于可以买想穿的衣服，她表示：“我很高兴有一个正常的脖子。我现在感觉很漂亮，像个公主。”

神经纤维瘤病可分为两型，第一型发生率约三千分之一，又称为冯雷克林豪森氏症，具有较明显的皮肤病灶。发生原因是人类的NF-1基因发生突变，该基因调节一种在细胞生长中发挥作用的蛋白质，并被认为是肿瘤抑制因子。生长的肿瘤不一定为癌性。

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