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Anyalee
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    2月26日晚,湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”,向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。”不少网友对此表示惋惜。

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    2月27日,陈静雯母亲罗满华告诉记者,陈静雯去世前五六天就不能进食了。罗满华称,陈静雯于今日一早出殡并已安葬,她去世前几分钟还安慰我,让我不要担心。

    陈静雯确诊为渐冻症后,一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说:“我不知道这个恶魔为何选中我,我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前,她曾因向蔡磊求助登上热搜。

    2024年10月底,话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#登上热搜。当事人陈静雯因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。

    陈静雯称,2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。

    2024年6月,她被确诊了“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

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    2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。

    2025年1月18日,静雯的社交账号发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”

    确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

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    2025年1月底,静雯账号发视频,讲述近况。她表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合入组试药条件。静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

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    蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世

    2月27日,蔡磊发文回应陈静雯离世。

    他表示,“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”

    “静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。”

    “本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!”

    蔡磊表示:“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进,感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。”

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    据介绍,2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,至今已经与病魔斗争五年。

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    2024年12月30日,在总台一场晚会上,他借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道,“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”

    他希望在不久的将来,能够颁发5000万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。


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    摆烂的人生,已经支棱不起来了~

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        不少网友对此表示惋惜
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        摆烂的人生,已经支棱不起来了~

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              真是难得给力的帖子啊。
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