当其他小孩子假日到沙滩尽情享受阳光，艾德琳只能用衣物把自己由头到脚全身密封包裹起来，就算摄氏30多度高温，只要她在户外就得这样做，因为她患了“吸血鬼病”。

这病相当罕见，全球只有200确诊案例，患者皮肤一接触到阳光，便会起水泡，而且灼痛难当，相当受煎熬。

媒体报道，这位来自威斯康辛州哈特福德的7岁女孩，上学时都是用布料从头到脚完全遮住皮肤。为了看路，包头的布会剪两个孔，然后戴上墨镜。



艾德琳只要在户外，就会用布料从头到脚完全遮住皮肤。


艾德琳46岁的母亲梅根表示，这种疾病让她的女儿感到孤立，她在学校休息时间往往独自坐在课室里，“她讨厌这个病 ……她想成为正常人，像其他孩子一样出去玩。”

梅根怀孕时一切正常，女儿的出生也很顺利。然而，艾德琳出世不久后，就开始出现令人担忧的症状，包括尿液呈红色，脚趾甲脱落，腿背上有一个看起来像虫子咬的东西，无法愈合。她的手、手臂、脚上开始出现水泡，这些部位都是她身体上没有衣服覆盖的地方。

医生最初诊断艾德琳患有手足口病和脓疱疮（一种皮肤感染），但18个月大时，她收到了改变她一生的诊断结果——证实她患上“紫质症”（porphyria）。

这是一种罕见的疾病，会影响皮肤和神经系统，是一种称为？？的天然化学物质的积聚，当暴露在紫外线下时，她的皮肤会在几分钟内出现疼痛的水泡，并且面临感染和留下疤痕的风险。换言之，患者基本上不能接触阳光，所以又叫“吸血鬼病”。

原来艾德琳父母身上都带有这种疾病的基因变异，尽管他们没有病发。

了解真相后，艾德琳父母立即对自己的家进行改造，以确保阳光无法进入。此外，又为艾德琳做好一切防护措施，即使白天只外出几分钟，她的脸也必须完全遮住——甚至在室内涂防晒霜，以提供额外的保护。

艾德琳基本上甚少在白天外出玩耍，因风险太高。去年夏天，艾德琳自确诊以来第一次出现严重的水泡，估计就是因为她偷偷溜出去和兄弟姐妹一起玩。出水泡时，她非常痛苦。

现时艾德琳每年两次抽血并进行检查，以监测她的健康状况，尤其是她的肝脏和铁水平，这可能会受到她的疾病影响。

面对女儿这场漫长的疾病斗争，梅根说：“我们只是继续前进，不能回头。”

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我只是路过打酱油的。

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无回帖，不论坛，这才是人道。

真是被感动的痛哭流涕……