关闭 More 保存 重做 撤销 预览

   
关闭   当前为简洁模式,您可以更新模块,修改模块属性和数据,要使用完整的拖拽功能,请点击进入高级模式
重播

博牛笔行天下
超级版主
当前积分:8492
帖子    18285
新博币    2109 提现
提现    0
     
    282 4 | 显示全部楼层 |倒序浏览
    新国女童出生后身体散发甜香味,岂料不是喜讯而是健康拉警报!女婴14天后被诊断患上罕见的枫糖浆尿症,若不及时治疗可能会丢命,所幸肝脏移植手术后捡回一命,如今能健康成长。

    36岁的陈姓母亲说,女儿2019年出生后身体散发枫糖浆的甜香味,不怎么哭又一直睡觉。当时女儿出生后的状态让她以为自己非常幸运。

    岂料,这股甜香味暗藏危机。女儿出生一个星期后,她发现孩子喝的母乳很少,于是把孩子送到竹脚妇幼医院检查,随后被诊断患上枫糖浆尿症(MSUD),被送入加护病房。

    image.png
    陈姓母亲受访时说,女儿出生14天后被诊断患上罕见的枫糖浆尿症,所幸3岁时做肝脏移植手术捡回一命。

    媒体报导,枫糖浆尿症是一种罕见的遗传性代谢异常疾病,患者体内氨基酸代谢受阻,导致血液和尿液里积聚有害物质。病症可导致脑肿胀和损伤、癫痫、长期智力障碍。若不接受治疗,可能活不过几周。

    母亲受访时指出,女儿刚入院时皮肤斑驳,体内氨基酸毒性水平超过3600,所幸当时她还能呼吸也没有发烧,水平下降后就可以回家。

    不料,女儿三个月大时又因停止喝奶回到医院,被诊断还患上喉软化症(Laryngomalacia),需通过胃插管进食。女儿之后因营养不良,皮肤开始溃烂,还因插管漏水或发烧不断入院。

    随后,她与丈夫得知肝脏移植为治疗枫糖浆尿症的长期方法,决定让女儿在国立大学医院接受肝脏移植手术。

    由于造成枫糖尿症的基因来自父母,父母无法捐出肝脏,等了八个月才找到合适的活体捐献者。

    女童在3岁时动肝脏移植手术,接受捐献者三分之一的肝脏,所幸没有出现排斥。如今5岁的她健康成长,可以上幼儿园,但须避免进食益生菌食品,如优格、酸种面包等。

    8万分之一的罕见疾病

    国立大学医院儿科领导遗传学和代谢部的主任Denise Goh副教授受访时说,枫糖浆尿症确实是非常罕见的疾病,本地每五六年出现一起病例。

    “根据我的认知,过去18年新加坡出现三起病例。”

    她解释,通过先进的新生儿健康筛查,许多病例在婴儿病情严重之前就能被及时发现。

    女童由于得插管进食,这让移植手术更具挑战,院方在手术前一天得停止插管进食,通过静脉注射提供她特制的营养配方,确保她有所须的营养。

    个人签名

    lvfang
    LV4 路旁的落叶
    帖子    53
    新博币    35 提现
    提现    0
       
      无回帖,不论坛,这才是人道。
      个人签名

      和路雪
      LV3 流浪的疾风
      帖子    1
      新博币    61 提现
      提现    0
      TA的勋章:勋章中心
         
        淡定,淡定,淡定……
        个人签名

        fenng
        LV2 无名的过客
        帖子    1
        新博币    25 提现
        提现    0
           
          楼主加油,我们都看好你哦。
          个人签名

          AQAQ1234
          LV2 无名的过客
          帖子    0
          新博币    0 提现
          提现    0
             
            我只是路过打酱油的。
            个人签名

            点击按钮快速添加回复内容: 支持 高兴 激动 给力 加油 淡定 生气 回帖 路过 感动 感恩
            高级模式
            B Color Image Link Quote Code Smilies |上传

            本版积分规则

            关闭

            博牛推荐上一条 /2 下一条

            快速回复 返回顶部 返回列表