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发表于 2024-4-12 11:54:49
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德国一名女子罹患罕见疾病“第一型神经纤维瘤”,脖子后方长出约20磅(9公斤)重的巨型肿瘤,重到垂到大腿,出门时还得用吊带“携带”。
随着肿块不断增大,女子的喉咙承受的压力越来越大,导致呼吸困难并影响平衡。她痛苦表示,肿瘤就像“脖子上的背包”,就算只是轻轻碰撞,感觉也会像是被人“用球榜击打。”
《每日邮报》报导,来自德国格平根的30岁女子亚历珊卓 ,罹患“第一型神经纤维瘤”,从小学开始,脖子上便长出肿块,15岁时长到柚子大小,如今则是约重20磅,占她体重的20%,几乎是她身高的一半。
由于肿瘤实在太重,亚历珊卓难以坐下、睡觉和穿衣服,也没有
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,只能和父母同居。她行走时得格外小心,因为肿瘤经常导致她失去平衡跌倒。
她也得尽量避免去拥挤场所,因为即使是轻微地意外撞到肿瘤,也会感觉像被球棒狠打。为此,她特别制作一条吊带携带肿瘤,她的爸爸也经常走在她身后保护她。
尽管诸多不便,亚历珊卓仍不敢切除肿瘤,因为她担心肿瘤附着在她的脊髓上,切除可能使她瘫痪。外科医生也表示,由于大量血液注入肿瘤,切除也有失血过多风险。
动手术成功移除
后来,亚历珊卓跋涉千里来到美国洛杉矶,向头颈外科肿瘤学家瑞安求助,经过6小时手术,并使用止血带来切断血流,终于成功将生长物移除。
如今,亚历珊卓终于可以买想穿的衣服,她表示:“我很高兴有一个正常的脖子。我现在感觉很漂亮,像个公主。”
神经纤维瘤病可分为两型,第一型发生率约三千分之一,又称为冯雷克林豪森氏症,具有较明显的皮肤病灶。发生原因是人类的NF-1基因发生突变,该基因调节一种在细胞生长中发挥作用的蛋白质,并被认为是肿瘤抑制因子。生长的肿瘤不一定为癌性。
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